今年四歲的小欣鑰身患“庫興氏綜合征” 一個月體重猛增四公斤
平均一個月增加3~4斤,最多一月體重竟然增加了8斤。今年不到4歲的陳欣鑰身高只有86厘米,體重卻近70斤,比一般同齡的胖墩還要重一倍多。
之所以這么胖,是因?yàn)樗剂艘环N叫“庫興氏綜合征”的病,為她治療的醫(yī)生都說,這種病發(fā)生在兒童身上極其罕見。廣州兒童醫(yī)院也是首次收治患此病的兒童。
而在承受病魔的折磨中,小欣鑰所表現(xiàn)出來的乖巧與耐力,不僅使她的父母淚流滿面,就連為她治療的醫(yī)生、護(hù)士們,也禁不住慨嘆、心疼。
“有人說,這樣的女兒治好了也沒有用,還是終身累贅,還不如把她放棄再生一個。我跟孩子她爸說,不管將來境況如何都絕不能再生,女兒那么小受盡折磨,如果不是我們她也不會降臨到這個世界,我們有責(zé)任愛她?!?/P>
——摘自小欣鑰的媽媽給記者發(fā)的短信
一年不長高,體重成倍增
小欣鑰2002年7月出生,父母都是內(nèi)地來深圳打工的勞務(wù)工。
說起小欣鑰兩歲半以前的情景,欣鑰的媽媽還充滿無限寬慰和愛憐?!皼]有得病時候欣鑰乖巧懂事,善解人意,像個男孩子整天好動,伶牙俐齒又愛笑,鄰居們都愛逗她玩?!?/P>
從兩歲半以后開始,小欣鑰開始發(fā)胖?!靶黎€出生時重6斤4兩,兩歲半時也才26斤,到去年11月第一次做手術(shù)前,體重達(dá)到近70斤,從兩歲半開始平均每個月增加體重3~4斤。去年10月一個月竟然增加了8斤?!焙⒆拥哪赣H說,小欣鑰在體重增加的同時,身高卻不見長,兩歲時就是86厘米高現(xiàn)在還是。
開始家長沒有在意,以為吃得好,是正常的嬰兒肥。后來因過度肥胖,孩子自己坐著都憋氣,而且由于脂肪幾乎撐破皮膚,稍有擠壓就會造成大塊淤血,父母才開始覺得不正常。
從去年7月開始,家長帶著小欣鑰到深圳當(dāng)?shù)蒯t(yī)院求醫(yī),醫(yī)生說正常。又過了兩個月,眼見孩子像吹氣球一樣,胖得連皮膚都要撐破了,而且最后一個月竟然長了8斤,經(jīng)過廣州一家醫(yī)院專家會診,才診斷出小欣鑰得了一種兒童非常罕見的疾病叫“庫興氏綜合征”。
切除腎上腺 終生要吃藥
據(jù)廣州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科醫(yī)生程醫(yī)生介紹,小欣鑰是他們醫(yī)院收治的第一位患此病的兒童,也是他們見過的最胖的兒童。
醫(yī)生介紹說,由于太胖,小欣鑰體質(zhì)很差,并有多種并發(fā)癥,生命隨時都受到威脅。而要控制小欣鑰繼續(xù)發(fā)胖,就必須切除她的腎上腺。
“一般成年人也只是一側(cè)腎上腺發(fā)生病變,小欣鑰卻是兩側(cè)腎上腺都發(fā)生病變,才導(dǎo)致如此肥胖?!贬t(yī)生說,腎上腺是分泌人體所需要的各種激素的組織,切除兩側(cè)腎上腺意味著將來小欣鑰將終身需要“替代療法”靠藥物補(bǔ)給激素。吃藥將可能伴隨小欣鑰一生。
去年11月小欣鑰做了左腎上腺切除手術(shù)。體重有所控制,但仍不理想。本月初,小欣鑰又做了右腎上腺切除手術(shù)。
兩次手術(shù)后小欣鑰是否不再長胖呢?廣州市兒童醫(yī)院程醫(yī)生說,“應(yīng)該能控制住,但由于這種病非常罕見,醫(yī)院也是第一次收治這種患者,醫(yī)療效果還在摸索中?!?/P>
每天爬樓梯氣喘吁吁
“做了手術(shù)23天了,女兒一直在重癥病房。醫(yī)生也說她生命力很強(qiáng),從危重狀態(tài)到淺中度昏迷到清醒過來,過了一關(guān)又一關(guān)?!毙⌒黎€的媽媽接受記者采訪時說。
她說,由于女兒太胖,血壓也高到130~160,不僅失去了一般兒童的快樂,每行走一步都?xì)獯跤?。但為了女兒不繼續(xù)胖下去,住院前家長按照醫(yī)生的囑咐每天帶她爬樓梯,7層高的樓一天上下數(shù)次,女兒每次都淚流滿面,氣喘吁吁。女兒卻很堅強(qiáng),從來不哭不鬧。
住院后由于太胖,量不到血壓,醫(yī)生只好將其肌肉切開,將儀器放置進(jìn)血管中,為了防止感染,一個切口不能用了,就劃開肌肉切新的切口,現(xiàn)在小欣鑰身上還有好幾個切口。為了抽血,也常常要來回扎4~5次。
為了給小欣鑰治病,小欣鑰的父母不到一年時間花費(fèi)將近15萬元,除了花掉兩口子幾年打工的積蓄外,還欠下近10萬元外債。
據(jù)介紹,庫興氏綜合征又稱皮質(zhì)醇增多癥,死亡率較高,約40%死于心血管并發(fā)癥。約80%有高血壓癥狀,是發(fā)生心血管疾病的主要危險因素。病因目前還在探索中,一般由良性或惡性腎上腺腫瘤引起的可能性較大。
初發(fā)患者可表現(xiàn)為均勻肥胖,但隨著病程進(jìn)展,頭面部、頸后部、鎖骨上窩及腹部等有大量脂肪堆積,可呈現(xiàn)特征性的“滿月臉”、“水牛背”及“鯉魚嘴”,四肢相對瘦小。
醫(yī)生認(rèn)為,小兒得庫興氏綜合征屬于罕見的病例。一般小兒肥胖不是由于病變,但如果肥胖得不正常,有以上特征,就應(yīng)該引起足夠重視,及早發(fā)現(xiàn)及時醫(yī)治。