她說她第一次聽說“孤獨(dú)癥”這個(gè)詞，是因?yàn)樗男鹤?。在得知孩子的情況后，她曾選擇逃避，在心里默默祈求兒子會(huì)好起來。最后在愛的幫助下，她重拾信心，只身帶著兒子來到陌生的城市，和孩子一起，與時(shí)間賽跑，咬著牙一步一步地走過來……

　　以下是民民媽口述內(nèi)容。

　　絕望大于希望，我們看不見未來 我們家在清遠(yuǎn)連山山區(qū)一個(gè)壯族自治村，一家6口，全家開支靠民民爸爸一個(gè)人打工來維持。在民民一歲多的時(shí)候，我不得已也跑去縣里打散工維持家中的開銷，民民就跟著身體不大好的奶奶一起生活。

　　其實(shí)在民民一歲半的時(shí)候，我就隱約感覺民民和大兒子不一樣，他特別喜歡畫畫，整天抓著筆不松手，畫畫的時(shí)候特別專注，叫他都沒有反應(yīng)。他也不喜歡和小朋友們玩，連“爸爸媽媽”都不會(huì)喊，只在發(fā)脾氣的時(shí)候才聽到他咿咿呀呀大叫的聲音。

　　一開始，我曾懷疑民民是不是聽力有問題，但用搖鈴在他耳邊晃，他能有反應(yīng)。上網(wǎng)查了下，發(fā)現(xiàn)民民“無眼神對(duì)視”、“對(duì)某些事情很固執(zhí)”的情況和孤獨(dú)癥的癥狀很相似，我的心馬上沉了下去。

　　在我們村里，年輕人都外出打工了，只有老人和婦女留在家中，“孤獨(dú)癥”是什么從來沒聽說過。村里的老人說“貴人語遲，四、五歲講話也正常”，而且夸民民喜歡拿筆，以后準(zhǔn)有出息，我就一直徘徊在焦慮和期待之間。也許真的像大家所說，等民民長(zhǎng)大一點(diǎn)，就好了……2019年4月中旬，民民姑姑聽說鎮(zhèn)上來了一支義診的隊(duì)伍，急忙帶民民就趕了過去。義診的老師看完就說八成是孤獨(dú)癥，讓趕緊帶去廣州去瞧瞧。我心里“咯噠”一聲--“孤獨(dú)癥”？！難道所有的期待不會(huì)成真？第二天，我揣著姑姑給的幾百塊錢，帶著民民去廣州某三甲醫(yī)院檢查，最終確診為孤獨(dú)癥。我一邊聽著醫(yī)生說孤獨(dú)癥如果不干預(yù)會(huì)影響孩子未來的智力，可能連生活都不能自理，而且很難治，需要花很多錢，一邊看著對(duì)一切漠不關(guān)心的民民，眼淚不自覺就流下來了。民民剛剛才過完2周歲生日，未來的路在哪里？我腦袋一片空白，久久的坐在候診室，等醫(yī)院下班的時(shí)候，才把診斷書整理好，連夜帶著民民趕回家。接下來怎么辦，我不知道。

　　有愛幫助，開啟艱難的康復(fù)之路

　　回家后，我給義診的老師打了電話，告知民民的診斷情況，當(dāng)他們聽說民民狀況不佳的時(shí)候，推薦了愛博恩兒童保健中心。

　　5月，我?guī)е衩袂巴鶑V州愛博恩兒童保健中心，李慧娟主任了解情況后，仔細(xì)為民民做了全套檢查和評(píng)估，評(píng)估顯示語言和社交都是中度發(fā)育遲緩。李主任說，民民現(xiàn)在才2歲，正是康復(fù)治療的黃金時(shí)期?？紤]到我們家的經(jīng)濟(jì)情況，李主任幫我們聯(lián)系了愛博恩公益基金，決定資助民民第一階段的治療費(fèi)用。這突如其來的好消息讓我們看到了曙光，民民有希望了！

　　6月11日，我?guī)е衩裨趶V州正式開始了康復(fù)治療生活。

　　▲民民不能適應(yīng)陌生環(huán)境，每一個(gè)動(dòng)作都需要我的介入在訓(xùn)練之前，雖然李慧娟主任就提前給我做了思想準(zhǔn)備，說孤獨(dú)癥的治療過程辛苦且漫長(zhǎng)，但第一天民民的表現(xiàn)仍然讓我不知所措。民民對(duì)陌生環(huán)境非?？咕埽灰贿M(jìn)入治療室，他拼命往我懷里鉆，連腳碰到地墊都哇哇大叫，甚至連看到里面的秋千也會(huì)失控大哭。民民平時(shí)喜歡聽音樂，原以為音樂治療課他可以適應(yīng)，但沒想到他的反應(yīng)依然很大。音樂一中斷他就會(huì)強(qiáng)烈地哭鬧，糾正他圖畫的內(nèi)容和顏色也非常不配合。認(rèn)知、前庭、大運(yùn)動(dòng)、適應(yīng)性……這些問題一一都顯現(xiàn)出來。 1個(gè)多月過去，民民進(jìn)步很慢，我非常著急，再這樣下去可怎么辦？每天上課—家庭訓(xùn)練—休息三點(diǎn)一線的生活，加上民民訓(xùn)練的不配合，對(duì)未來的不確定，這些都讓我感到深深的無助和無奈。

　　康復(fù)治療師覺察到我情緒開始崩潰，她開導(dǎo)我說，孤獨(dú)癥的孩子需要時(shí)間，前期主要是和孩子建立聯(lián)系和安全感。只有他信任我們，后面的學(xué)習(xí)才能開展得更容易。

　　我也開始調(diào)整心態(tài)，嚴(yán)格按照治療師的要求，每天上完課后回家給民民做3次家庭訓(xùn)練，視動(dòng)訓(xùn)練、插棍積木游戲、感統(tǒng)球運(yùn)動(dòng)等樣樣不落。除了課程訓(xùn)練，我也注重生活上的引導(dǎo)，比如出門提醒民民找鞋子，讓他有出門穿鞋子的意識(shí)，學(xué)著自己下樓梯。

　　一聲媽媽，淚流滿面

　　因?yàn)榕牌趯?duì)不上，前2個(gè)多月民民在某家機(jī)構(gòu)上的言語訓(xùn)練，那里的老師拿著字卡教民民發(fā)音，一直不見起色。在與李慧娟主任溝通后，特地給民民插課在愛博恩作言語訓(xùn)練。

　　▲一開始民民對(duì)口肌訓(xùn)練非常抗拒，愛博恩言語治療師每上完課都滿身大汗言語治療師考慮到民民口肌基礎(chǔ)力量弱，口腔感知覺不好，一開始用了刷、吸、咬等方式鍛煉他的口肌能力，為發(fā)音做好前期準(zhǔn)備。民民對(duì)突如其來的口腔“襲擊”非常抗拒，每次一節(jié)課短短30分鐘，治療師都是滿身大汗，衣服上還沾有民民吐出來的口水、酸奶、蘋果……我每次都非常不好意思。

　　言語治療大概進(jìn)行了1個(gè)月左右，民民已經(jīng)能發(fā)出幾個(gè)音節(jié)，這樣的表現(xiàn)讓我驚喜不已。隨著治療的推進(jìn)，課程難度逐漸加大，認(rèn)知訓(xùn)練、眼神訓(xùn)練、持物模仿、常見動(dòng)作辨認(rèn)等，一時(shí)間我擔(dān)心民民跟不上節(jié)奏。

　　但意外的是，民民居然能跟上，還表現(xiàn)得不錯(cuò)：治療師和民民玩娃娃洗臉?biāo)⒀赖慕虒W(xué)游戲，民民能一步步模仿治療師的動(dòng)作，后面能從部分輔助到撤銷輔助；拼拼圖，從一開始的找不準(zhǔn)，到后面已經(jīng)能完整拼完一副24塊的拼圖……

　　治療師在訓(xùn)練中加入一些聯(lián)結(jié)的內(nèi)容，比如做得好的時(shí)候就給自己鼓鼓掌，現(xiàn)在，民民每次完成一個(gè)任務(wù)都會(huì)給自己鼓掌，我漸漸地感覺到民民在理解我們，感受到我們的存在。有一天下課，治療師牽著民民的小手從訓(xùn)練室走出來，他抬頭看了我一眼，喊了句“媽媽！”頓時(shí)我的眼眶就紅了，緊緊地抱著民民，眼淚吧嗒吧嗒地流出來……天知道這一句“媽媽”，我期盼了多久！為了這句“媽媽”，這些辛苦都值得了。

　　余生，我還能陪你多久？

　　11月29日，第一階段康復(fù)訓(xùn)練的最后一節(jié)課。算一算，我和民民來愛博恩訓(xùn)練整整6個(gè)月。

　　現(xiàn)在民民除了能發(fā)簡(jiǎn)單的字音外，最明顯的進(jìn)步就是情緒穩(wěn)定了很多，不會(huì)隨意發(fā)脾氣，像“幫我拿個(gè)水杯”“過來吃飯啦”這類的指令已經(jīng)能聽懂。

　　在結(jié)課前，李慧娟主任又安排了一次發(fā)育評(píng)估，結(jié)果顯示民民的刻板行為已經(jīng)減少，理解能力、適應(yīng)性和言語能力都有了顯著的提高。這樣的進(jìn)步，是6個(gè)月前無法想象的，這是給我們一家最好的新年禮物！

　　民民最近還總是念叨著“綠色”，我想他肯定也特別喜歡這個(gè)綠色的兒保中心，這個(gè)給人希望的地方。

　　聽別人說，孤獨(dú)癥的孩子是天才，但我只是希望他只是一個(gè)普通人，我可以陪著他一起長(zhǎng)大，健康、快樂，我只希望他能自理，能自立，在沒有我的時(shí)候依然能正常的生活。未來的路，還很長(zhǎng)，很長(zhǎng)。

　　關(guān)愛兒童，從每一次兒童保健開始民民媽媽在述說她的故事的時(shí)候，眼睛不止一次濕潤(rùn)，當(dāng)中的辛酸只有經(jīng)歷過的人才懂。看過很多孤獨(dú)癥的媽媽們，為了孩子告別高薪回歸家庭，全職24小時(shí)照顧孤獨(dú)癥患兒，她們都在用自己的方式，陪著孩子一起成長(zhǎng)。在這些媽媽的淚花中，閃爍著希望的光芒。

　　孤獨(dú)癥患兒需要早期干預(yù)。據(jù)2015年中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)副秘書長(zhǎng)張雁華根據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)自閉癥患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬，并呈現(xiàn)不斷上升趨勢(shì)。而據(jù)2018年衛(wèi)計(jì)委公布，預(yù)估我國(guó)新生兒孤獨(dú)癥發(fā)病率1%，也就是意味著每100個(gè)人中就有1個(gè)民民出現(xiàn)在我們身邊，但能在早期被確診并接受干預(yù)治療的患者又有多少呢？

　　▲愛博恩兒童保健中心海豚屋因此，愛博恩兒童保健中心呼吁社會(huì)，重視嬰幼兒早期身心發(fā)育，重視每一次兒童保健，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，幫助孤獨(dú)癥患兒早日康復(fù)，給孩子一個(gè)光明、健康的未來！

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